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Alors que la FRMD Canada célèbre ses 50 ans, nous saluons cinq décennies d'efforts consacrés à faire avancer la recherche sur la dystonie, à soutenir les personnes atteintes et leurs familles et à renforcer la communauté partout au Canada. Ces réalisations ont été rendues possibles grâce aux bénévoles, aux donateurs, aux professionnels de santé, aux chercheurs, aux partenaires et aux personnes atteintes de dystonie ou touchées par cette maladie. Il est encore temps de faire une différence cette année en sensibilisant le public, en soutenant la recherche, en faisant du bénévolat, en amassant des fonds, en participant à des événements ou en faisant part de votre histoire. Chaque geste contribue à améliorer la vie des Canadiens atteints de dystonie et nous rapproche de traitements plus efficaces et, ultimement, d'un remède. |
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Table of Contents
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De nouvelles études publiées dans Dystonia, la principale revue scientifique en libre accès consacrée à la recherche sur la dystonie. Voici quelques publications récentes qui pourraient vous intéresser : Nous remercions sincèrement Merz Therapeutics pour son soutien à la traduction, qui contribue à rendre la recherche et l’information sur la dystonie plus accessibles aux Canadiens francophones. Embouchure Dystonia and Musicians (La dystonie de l'embouchure chez les musiciens) – Des chercheurs ont étudié la manière dont les musiciens atteints de dystonie de l'embouchure comprennent leur maladie et composent avec elle, soulignant l'importance d'un diagnostic précoce, de l'information des patients et d'une prise en charge de soutien. Cliquez ici pour lire l'article complet. Vibro-Tactile Stimulation for Focal Dystonia (Stimulation vibro-tactile dans le traitement de la dystonie focale) – Une revue systématique a montré que la stimulation vibro-tactile, une thérapie non invasive, pourrait contribuer à réduire les spasmes musculaires, à améliorer la motricité et à soulager la douleur chez certaines personnes atteintes de dystonie focale. Cliquez ici pour lire l'article complet. Understanding Vocal Changes in Dystonia (Comprendre les modifications vocales liées à la dystonie) – Une nouvelle étude préclinique s'est penchée sur les modifications vocales observées dans un modèle murin de dystonie, apportant ainsi un éclairage sur les mécanismes cérébraux impliqués dans les troubles de la parole et de la voix associés à la dystonie. Cliquez ici pour lire l'article complet. Merci à la DMRF USA d'avoir mis en avant ces études. |
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Merci à tous ceux qui ont participé à l'événement « La liberté de bouger : Courir, marcher et rouler » 2026! Au total, 138 participants venus de partout au Canada se sont mobilisés pour soutenir les plus de 50 000 Canadiens atteints de dystonie. Des événements communautaires ont eu lieu à Winnipeg, Toronto, Kingston et Calgary, et des participants s'y sont également joints en ligne tout au long du mois de juin. Grâce à votre incroyable générosité, nous avons amassé plus de 60 000 dollars à ce jour! Chaque dollar contribue à la recherche sur la dystonie, aux bourses de formation clinique, à la sensibilisation, à la défense des droits et aux programmes visant à améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la dystonie. Nous tenons à remercier tout particulièrement notre ambassadrice « Liberté de bouger », Laurence Guénette-Rochon, ainsi que nos partenaires, commanditaires, bénévoles et donateurs, qui ont contribué au succès de cette campagne. Ensemble, nous nous rapprochons de meilleurs traitements et, ultimement, d'un remède. Ne manquez pas les détails supplémentaires concernant cet événement dans notre rapport d'automne de la FRMD Canada. |
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Septembre est le mois de la sensibilisation à la dystonie – C'est l'occasion de sensibiliser le public, d'offrir des témoignages et de défendre les intérêts des plus de 50 000 Canadiens atteints de dystonie. Vous pouvez faire une différence en portant du bleu, en partageant des ressources éducatives ou en faisant part de votre histoire personnelle sur les réseaux sociaux, en participant à des événements locaux de sensibilisation, en diffusant des documents de sensibilisation et en devenant un ambassadeur de la sensibilisation à la dystonie. Chaque conversation, chaque publication et chaque geste de soutien contribuent à mieux faire comprendre la maladie, à réduire la stigmatisation et à permettre à davantage de personnes d'accéder aux informations et aux ressources dont elles ont besoin. Rendez-vous sur www.dystoniacanada.org/fr/dystonie-septembre. |
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| Cette année, alors que la FRMD Canada célèbre ses 50 ans d'engagement auprès de la communauté des personnes atteintes de dystonie, nous vous invitons à participer à Faites-le pour la dystonie. Transformez un loisir, un défi, une célébration ou une occasion spéciale en une collecte de fonds porteuse de sens, qui sensibilise le public et apporte un soutien aux Canadiens touchés par la dystonie. Que ce soit en organisant une activité, en essayant quelque chose de nouveau ou en dédiant votre anniversaire à la lutte contre la dystonie, chaque initiative contribue à financer la recherche, la sensibilisation, la défense des droits et les programmes de soutien. Fixez-vous un objectif, créez votre page, racontez votre histoire et encouragez les gens à s'impliquer. Cliquez ici pour en savoir plus et lancer votre collecte de fonds. |
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Vous trouverez une liste complète des réunions actuellement prévues sur notre page des événements. Surveillez les prochains bulletins et annonces de la FRMD Canada – nous avons beaucoup d'autres réunions et événements en préparation!
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Veuillez visiter notre site Web à l'adresse suivante : https://dystoniacanada.org/fr
Faites un don à notre cause sur https://dystoniacanada.org/fr/faitesundon Fondation de Recherche Médicale sur la Dystonie Canada
BP 1009 STN Toronto DOM Toronto (ON) M5K 1P2 |
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