FRMD Canada:
Bulletin électronique de février 2023
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Chaque nouvelle année offre toute une variété d’opportunités et l’espoir d’un avenir meilleur. Tout en continuant à fournir les ressources, le soutien et le financement nécessaires à la recherche, nous nous réjouissons de travailler avec la collectivité pour nous rapprocher de nos objectifs cette année.
 
Aller de l’avant : Mise à jour de la trousse sur la dystonie 
 
 
Afin de fournir à la collectivité touchée par la dystonie les outils et les ressources nécessaires pour vivre au mieux leur vie avec la dystonie, la FRMD Canada a mis à jour sa trousse sur la dystonie « Aller de l’avant » pour y inclure des renseignements supplémentaires sur les soutiens financiers accessibles à pour la collectivité. Cliquez sur ici pour télécharger la version mise à jour.
 
Faites-le pour la dystonie
 
Vous voulez aider à recueillir des fonds pour la recherche et les programmes de soutien à la collectivité touchée par la dystonie, mais vous ne savez pas par où commencer? Le projet « Faites-le pour la dystonie » est un excellent moyen de mettre de l’avant votre passion, vos compétences et vos talents tout en soutenant la collectivité. Il existe de nombreuses façons de « le faire » pour la dystonie - et nous sommes là pour vous soutenir. Cliquez ici pour en savoir davantage et lancer votre campagne dès aujourd’hui.
 
 
La sensibilisation du public à la dystonie est un aspect important de la mission de la FRMD Canada. En plus d’améliorer la compréhension de la dystonie par la société, cette sensibilisation accrue a un impact direct sur notre capacité à recueillir des fonds pour la recherche et à identifier les personnes et les familles qui ont besoin de notre aide.
 
Nous sommes ravis d’annoncer que notre vidéo de sensibilisation « What is Dystonia » (en anglais) a été visionnée plus de 50 000 fois sur YouTube! Merci à tous ceux qui ont visionné, partagé et commenté la vidéo. Si vous n’avez pas encore regardé la vidéo, veuillez cliquer ici pour la visionner.
 
La Subvention Jackson Mooney accepte maintenant les candidatures pour 2023
 
 
La Subvention Jackson Mooney accepte les lettres d’intérêt jusqu’au 30 avril 2023.
 
La Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a été mise sur pied pour fournir une aide financière pouvant atteindre 5 000 $ aux résidents canadiens atteints de dystonie qui ont des difficultés financières et qui sont déterminés à améliorer leur situation actuelle en se perfectionnant sur le plan professionnel.
 
Nouveauté – Vous pouvez soumettre votre lettre d’intérêt en utilisant le modèle que nous avons élaboré.
 
Cliquez ici pour télécharger le modèle et obtenir plus de renseignements sur le processus de demande et les exigences.
 
Possibilité de participer à des études sur la dystonie
 
 
Enquête nationale auprès des personnes atteintes et leur famille – Accès à la stimulation cérébrale profonde 
 
Des chercheurs de l’Université McMaster recherchent des personnes pour participer à l’étude intitulée « Accès à la stimulation cérébrale profonde ».  
  
L’enquête vise exclusivement les personnes vivant au Canada qui ont été identifiées comme étant une personne qui a reçu un diagnostic de dystonie primaire, de la maladie de Parkinson ou de tremblements essentiels ou un membre de la famille ou un proche aidant d’une personne qui a reçu un tel diagnostic.
  
L’enquête est accessible jusqu’au 31 mars 2023. Cliquez ici pour de plus amples renseignements.
Régime alimentaire et Dystonie
Enquête réalisée par Dystonia Europe
 
Cette enquête, menée par Dystonia Europe, a pour but d’examiner l’incidence de l’alimentation sur la dystonie et, le cas échéant, comment les spécialistes de la dystonie pourraient aborder ces problèmes. Cette enquête est réalisée à l’échelle mondiale et est offerte en 16 langues jusqu’au 31 JUILLET 2023.
 
Cliquez ici pour plus de plus amples renseignements et pour participer à cette enquête. 
 
 
 
Réservez cette date! 
 
Nous sommes ravis d’annoncer que nous tiendrons à nouveau notre plus grand événement de l’année : La liberté de bouger : courir, marcher et rouler pour la dystonie, en juin 2023! 
  
Après avoir organisé des événements exclusivement virtuels au cours des trois dernières années, nous sommes heureux d’annoncer que l’événement de cette année sera un mélange de possibilités d’événements en personne et virtuels. Les participants pourront marcher, courir ou rouler soit virtuellement dans leur propre collectivité, soit à l’un de nos cinq sites en personne à travers le Canada. Restez à l’affût pour de plus amples renseignements ici.  
 

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