FRMD Canada -
Bulletin électronique de juillet 2022
 
 
Mois de la sensibilisation à la dystonie
 
 
Les préparatifs du Mois de la sensibilisation à la dystonie, en septembre, battent leur plein! Tout au long du mois de septembre, nous sensibiliserons le public à la dystonie dans tout le Canada sous le thème La force de la dystonie. 
 
Joignez-vous à nous et devenez ambassadeur de sensibilisation à la dystonie pour accroître la sensibilisation dans votre collectivité. Veuillez vous inscrire au plus tard le 5 août 2022.
 
Cliquez ici pour vous renseigner sur les autres façons d’aider à accroître la sensibilisation à la dystonie.
  
 
Première revue scientifique consacrée à la dystonie
 
 
Nous sommes heureux d’annoncer que la première revue scientifique consacrée à la dystonie compte désormais quatre articles publiés sur la dystonie cervicale, le blépharospasme, le téléyoga et la crampe de l’écrivain.
  
Nous remercions tout particulièrement la Dystonia Medical Research Foundation (États-Unis) pour les efforts qu’elle a déployés à l’égard de cette revue.
 
Pour lire ces articles (en anglais), veuillez cliquer ici.
 
La liberté de bouger — Aidez-nous à atteindre notre objectif! 
 
 
 
Avec près de 170 participants dans tout le Canada, courant jusqu’à la ligne d’arrivée le 30 juin, l’édition de cette année de La liberté de bouger a permis de récolter près  de 70 000 $ jusqu’à maintenant!
 
Nous sommes tout près de notre objectif de 75 000 dollars et il est encore temps de contribuer à la collecte de fonds pour la recherche sur la dystonie et les programmes de soutien. Cliquez ici pour faire votre don aujourd’hui.
 
La FRMD Canada remercie tous ses merveilleux et généreux participants, donateurs et commanditaires pour leur soutien continu à la Liberté de bouger.
 
 
Ressources utiles 
 
 
Le point sur la dyskinésie tardive
 
Nous avons mis notre site web à jour en publiant des informations sur une forme de dystonie induite par les médicaments — la dyskinésie tardive. Lire la suite ici.
 
Merci à la DMRF (É.-U.) de nous avoir permis de partager ces renseignements.
 
Ressources en santé mentale 
 
La santé mentale joue un rôle direct dans notre comportement : la façon dont nous pensons, ressentons et/ou agissons. La dystonie a une incidence non seulement sur la santé physique, mais aussi sur la santé mentale.
 
Si vous connaissez une personne qui présente des symptômes, vous pouvez la diriger ici pour trouver des ressources près de chez elle.
 
Le point sur une recherche clinique:
étude de la rémission 
 
Il existe des rapports occasionnels de rémission des symptômes de la dystonie. Étant donné les implications de ce phénomène sur le plan de la recherche et du pronostic, des chercheurs ont procédé à un examen systématique des rapports de rémission dans la documentation médicale.
Ils ont examiné les données de 2 551 cas dont les rapports provenaient principalement de personnes atteintes de dystonie cervicale ou de blépharospasme/syndrome de Meige. Une rémission complète a été signalée dans 12 % des cas et une rémission partielle dans 4 % des cas. Les taux de rémission étaient plus élevés pour la dystonie cervicale (15 %) que pour le blépharospasme/syndrome de Meige (6 %). La rémission est survenue en moyenne 4,5 ans après l’apparition des symptômes. Cependant, la majorité des patients (64 %) ont connu un retour des symptômes.
Les données indiquent que les personnes en rémission étaient significativement plus jeunes au moment de l’apparition des symptômes que les personnes sans rémission. Les chercheurs ont demandé des études supplémentaires sur ce phénomène important.
 
Merci à la DMRF (É.-U.) de nous avoir permis de partager ces renseignements.
 
La boutique de la FRMD Canada
 
 
 
 
Aidez à célébrer la force et la résilience de la collectivité des personnes touchées par la dystonie tout en augmentant sa sensibilisation. Comme nouveauté cette année, la FRMD Canada vendra des drapeaux de jardin « La force de la dystonie » que vous pourrez exhiber.
 
Chaque drapeau comprend l’anglais sur un côté et le français sur l’autre. Taille : h 46 cm (18 po) x l 32 cm (12,5 po). Le prix (sans taxe) est en $CAN et inclut les frais de port (au Canada).
 
 
Veuillez prévoir jusqu’à 4 semaines pour la livraison. Les livraisons à l’extérieur du Canada ne peuvent être garanties et peuvent entraîner des frais supplémentaires.
 
 
Hâtez-vous! Quantités limitées! 
  
Magasinez ici.
 
 
 Vous l’avez raté?
 
Regardez/écoutez une rediffusion de ces enregistrements de webinaires sur les sujets suivants :
 
Les webinaires seront téléversés sur la plateforme YouTube et seront accompagnés de sous-titres français produits automatiquement. YouTube produit automatiquement ces sous-titres et ceux-ci peuvent ne pas être tout à fait exacts.
 
Rencontres à venir des groupes de soutien
 
 
 
Brunch/Conférence Dystonie Partage — le 24 septembre 2022
 
 

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