Merci pour votre soutien continu au cours de la dernière année ! Avec votre aide, nous avons organisé des événements marquants, sensibilisé et fait progresser notre mission de soutien aux personnes touchées par la dystonie. Continuons sur notre lancée, nourrissons l’espoir et faisons une différence ensemble cette année. Pour plus de détails sur la façon dont vous pouvez vous impliquer et faire une différence, veuillez poursuivre votre lecture.
Notez la date : juin 2025
En juin, « La liberté de bouger – Courir, marcher et rouler pour la dystonie » sera de retour!
Nous vous invitons à vous joindre à nous pour célébrer la force, la communauté et la détermination, et avoir une influence positive sur les personnes atteintes de dystonie. Vous pouvez marcher, courir ou faire du vélo, virtuellement dans votre propre communauté à tout moment tout au long du mois de juin. Impliquez-vous – Votre soutien est essentiel. Demandez à vos amis, à votre famille et à vos collègues de former une équipe et de nous aider à faire passer le message. Pour toute demande de renseignements, veuillez nous contacter à l'adresse suivante: info@dystoniacanada.org.
La Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a été mise sur pied pour fournir une aide financière pouvant atteindre 5 000$ aux résidents canadiens atteints de dystonie qui ont des difficultés financières et qui sont déterminés à améliorer leur situation actuelle en se perfectionnant sur le plan professionnel.
Pour être admissible, un demandeur doit respecter les critères suivants :
avoir reçu un diagnostic de dystonie établi par un médecin;
être un citoyen canadien ou un résident permanent dont la principale résidence est le Canada;
le demandeur doit être en mesure de confirmer qu’il est en voie de parfaire son éducation ou d’obtenir de nouvelles habiletés pour s’adapter à un changement de carrière dû à sa dystonie;
Les candidats intéressés peuvent soumettre une lettre d'intention avant le 30 avril 2025 à info@dystoniacanada.org. Cliquez ici pour plus d'informations.
Grâce à la campagne « Faites-le pour la dystonie », vous pouvez aider à recueillir des fonds pour la recherche essentielle sur la dystonie et les programmes de soutien, quand vous le voulez et comme vous le voulez. Qu'il s'agisse d'une collecte de fonds pour un anniversaire ou de l'organisation d'un cours de cardiovélo, « Faites-le » vous donne l'occasion d'exploiter votre créativité et de contribuer à améliorer la vie des 50 000 Canadiens qui vivent avec la dystonie.
Cliquez ici pour lancer dès aujourd'hui votre campagne « Faites-le » pour la dystonie!
La Journée des maladies rares 2025 aura lieu le 28 février. Unissons-nous pour sensibiliser le public à la dystonie, un trouble du mouvement qui affecte environ 50 000 Canadiens.
Joignez-vous à nous pour faire la différence au sein de la communauté de la dystonie en montrant votre soutien. Cliquez ici pour visiter le site Web de la Journée des maladies rares et télécharger la trousse de médias sociaux à afficher le 28 février. N'oubliez pas de sélectionner « Français » dans le menu des préférences linguistiques.
Un diagnostic de dystonie peut changer la vie. Pour obtenir le meilleur résultat de votre traitement, vous devez être activement impliqué dans l’élaboration et la gestion de votre plan de soins.
La FRMD Canada a mis à jour son site Web avec un guide utile pour vous aider à naviguer dans les conversations avec vos prestataires de soins de santé. Veuillez cliquer ici pour lire plus d'informations.
Nous remercions la Dystonia Medical Research Foundation (É.-U.) de nous avoir permis de partager cette information.
