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Joyeux temps des Fêtes! L’année 2025 a été une année inspirante pour la FRMD Canada. Grâce à nos bénévoles, nos donateurs et nos partenaires, notre équipe petite mais dynamique a franchi des étapes importantes avec notre communauté. Voyez ce que VOUS avez rendu possible.
Nous continuons à constater une augmentation considérable du nombre de nouveaux patients et de soignants qui s'adressent à la Fondation pour obtenir des informations et du soutien. Les demandes de soutien ont augmenté de plus de 45 % par rapport à 2024, ce qui témoigne à la fois d'une sensibilisation accrue à la dystonie et d'un besoin croissant de conseils fiables. Cette hausse renforce le rôle vital que joue la FRMD Canada en aidant les personnes à faire face au diagnostic, au traitement et aux défis quotidiens. En prévision de 2026, nous franchissons une étape importante : les 50 ans de la FRMD Canada! Nous sommes ravis de poursuivre sur notre lancée en amorçant de nouveaux projets de recherche et en multipliant les moyens de rassembler et d’habiliter notre communauté. Au nom de chacun des membres du personnel et du conseil d'administration de la FRMD Canada, nous vous remercions de votre soutien indéfectible. Ensemble, nous incarnons la force de la dystonie. |
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Faire avancer la recherche sur la dystonie Cette année, la FRMD Canada a renforcé son rôle dans le milieu de la recherche en se joignant à Recherche Canada, et en contribuant à élever la dystonie au rang des discussions nationales sur la recherche en santé. Nous avons également financé d’importants forums scientifiques tout au long de l'année qui ont rassemblé des experts pour faire part de nouveaux résultats, explorer de nouvelles approches thérapeutiques, approfondir la compréhension de la dystonie, favoriser la collaboration, stimuler l'innovation et aider à façonner la recherche future qui bénéficiera aux personnes vivant avec la dystonie.  Photo présentée : Dre Inge Meijer (à gauche) et Dre Carolina Gorodetsky (à droite), spécialistes des troubles du mouvement chez l'enfant, lors du congrès Canadian Hot Topics in Movement Disorders Conference à Toronto. | ||||||
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Revue sur la dystonie : OPINION – Is thalamic brain stimulation the right target to improve laryngeal dystonia symptoms? On behalf of the Voice, Speech and Swallowing Movement Disorders Study Group. (En anglais uniquement) International Parkinson and Movement Disorder Society : Une nouvelle étude publiée récemment dans Movement Disorders Clinical Practice, une publication de l'International Parkinson and Movement Disorder Society, a mis en lumière un problème courant mais souvent négligé chez les personnes atteintes de dystonie cervicale (DC) : les troubles du sommeil. (En anglais uniquement) | ||||||
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Symposium de l’Alberta sur la dystonie : Les groupes de soutien de Calgary et d'Edmonton ont uni leurs forces et ont organisé le 20 septembre le Symposium de l'Alberta sur la dystonie, au cours duquel des experts locaux ont présenté les exposés suivants :
Dystonia Europe : Le 30 octobre, Dystonia Europe a organisé un webinaire intitulé « Ask the Experts » avec le Pr Alfonso Fasano, Dre Anna Castagna et Pre Kathryn Peall. Vous pouvez regarder l'enregistrement sur leur chaîne YouTube ici! Communiqué avec l'autorisation de Dystonia Europe. *Sur YouTube, pour activer la traduction automatique des sous-titres en français, cliquez sur l'icône "Gear-Settings", puis sur "auto-translate" et sélectionnez le français comme langue. |
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Nous sommes fiers de rendre hommage aux personnes et aux initiatives qui apportent énergie, compassion et espoir à la communauté de la dystonie. Le centre naval rebaptisé en l'honneur de Laraine Orthlieb : cette reconnaissance majeure célèbre les réalisations de Laraine, une membre très appréciée de la communauté de la dystonie et ancienne responsable du groupe de soutien de Calgary. L'histoire complète sera publiée dans le bulletin d'information du printemps 2026. Bénéficiaires de la Bourse Jackson Mooney 2025 : Félicitations aux lauréates de la Bourse Jackson Mooney de cette année, Abi Tripp et Lauren Allard. Nous remercions tout particulièrement les responsables de nos groupes de soutien :
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FRMD Canada a créé la société du legs pour reconnaître ceux qui se sont engagés durablement à soutenir la recherche sur la dystonie en nommant FRMD Canada dans leurs plans successoraux. Les dons planifiés sont des contributions qui sont engagées dans le présent mais données dans le futur. Pour plus de détails sur la planification successorale, veuillez cliquer ici. |
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La FRMD Canada veut continuer à aider sa formidable communauté et cela n'est possible que grâce à vos généreux dons. N'hésitez pas à faire un don pour que nous puissions continuer sur notre lancée au cours de la nouvelle année! Faites un don avant le 31 décembre
pour recevoir votre reçu fiscal pour activités de bienfaisance 2025. Pour que votre soutien nous parvienne sans délai, nous vous encourageons à faire vos dons par le biais des méthodes suivantes:
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Cartes électroniques des Fêtes et heures d'ouverture de la FRMD au Canada
En cette période des Fêtes, envoyez à vos proches une carte électronique prête à utiliser tout en soutenant l'environnement et la communauté de la dystonie! Utilisez des cartes électroniques types par l'intermédiaire de CanadaDon et partagez instantanément vos vœux chaleureux. Célébrez de manière durable et ayez un impact : envoyez votre carte électronique aujourd'hui !
Nous vous souhaitons de passer de joyeuses Fêtes en toute sécurité! |
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Réunions prévues
Vous trouverez une liste complète des réunions actuellement prévues sur notre page des événements. Surveillez les prochains bulletins et annonces de la FRMD Canada – nous avons beaucoup d'autres réunions et événements en préparation!
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