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Le Bulletin électronique de la FRMD Canada
de décember 2021
 
Joyeuses fêtes! Alors que la fin de l'année 2021 se dessine et que l'année 2022 approche à grands pas, c'est le moment de réfléchir à tout ce que la collectivité touchée par la dystonie a accompli cette année et il y a encore beaucoup à faire!
 
Aux personnes atteintes de dystonie et à leur famille – Vous avez persévéré malgré les incertitudes, les rendez-vous retardés et les défis physiques et émotionnels découlant de la pandémie. Nous sommes fiers de vous et nous vous sommes reconnaissants d’avoir continué à aller de l’avant grâce à votre force et à votre courage.
 
Nous tenons à remercier tous ceux qui nous ont soutenus tout au long de l'année, notamment les professionnels de la santé, nos partenaires commerciaux (Merz Therapeutics, AbbVie Canada, Ipsen Canada et Boston Scientific), nos dévoués stagiaires de 2021 et plus de 50 bénévoles.
 
Au nom du conseil d'administration et du personnel de la FRMD Canada, nous vous souhaitons, ainsi qu'à vos proches,
de Joyeuses fêtes!
 
 
 
Offrez le cadeau de la recherche — Le temps file à vive allure 
 
 
Si vous n’avez pas encore fait votre don pour 2021, veuillez envisager d’offrir le cadeau de la recherche en faisant un don à la FRMD Canada. Faites un don en ligne au plus tard le 31 décembre 2021 pour obtenir votre reçu pour fins d’impôt.
 
 
Merci de soutenir nos efforts de collecte de fonds cette année!
 
 
 
 
Merci à tous ceux qui ont fait des contributions par le biais de #donnermardi et en misant lors de la vente aux enchères des œuvres d’art de Lynn Johnston.
 
Suivez-nous sur les réseaux sociaux
 
 
 
Restez au courant des dernières nouvelles concernant la recherche, les événements à venir concernant le soutien aux patients et bien plus encore! Cliquez ici pour le groupe de soutien Dystonie-partage de Montréal.
Ensemble, nous avons accru la sensibilisation à la dystonie
 
 
La FRMD Canada tient à vous remercier de votre soutien pendant le Mois de la sensibilisation à la dystonie. Ensemble, nous avons pu communiquer avec plus de 20 000 personnes! Cliquez ici pour de plus amples détails.
 
Demandes pour la Subvention Jackson Mooney de 2022 pour les personnes atteintes de dystonie
 
La FRMD Canada accepte les lettres d’intention pour la Subvention Jackson Mooney de 2022 pour les personnes atteintes de dystonie jusqu’au 29 avril 2022.
 
Cliquez ici pour obtenir les renseignements concernant la présentation des demandes et les critères applicables.
 

 
Il ne reste que quelques jours en 2021 pour participer à la campagne
« Faites-le pour la dystonie »
 
 
Notre campagne « Faites-le pour la dystonie » a connu un grand succès jusqu’à présent et il est encore temps d’y participer! Si vous voulez le faire en 2021, cliquez ici pour en savoir plus sur la campagne et lancer votre propre collecte de fonds dès aujourd’hui. Un grand merci à tous ceux qui ont participé jusqu’à maintenant.
 
Plus que des torsions –
Un regard approfondi sur les symptômes
non moteurs de la dystonie
 
L’enregistrement du webinaire
est maintenant en ligne
 
Image adaptée d’une figure de Bradnam, L.V., Meiring, R.M., Boyce, M. et coll. « Neuroréadaptation dans la dystonie : une perspective holistique », J Neural Transm (2020). Utilisée avec la permission de Dystonia Dialogue, été 2021, vol 44, no 1.
 
Merci au Dr Davide Martino pour sa présentation sur ce sujet très important. Accédez à l’enregistrement et obtenez le diaporama ici*.
 
Nous avons récemment mis à jour notre site web en y ajoutant des informations utiles sur les symptômes non moteurs de la dystonie, incluant compris des informations sur le sommeil et l’anxiété sociale.
 
 
*Le webinaire sera téléversé sur la plateforme YouTube et sera accompagné de sous-titres français produits automatiquement. YouTube produit automatiquement ces sous-titres et ceux-ci peuvent ne pas être tout à fait exacts.
 
Ressources pour prendre soin de soi
 
 
La FRMD Canada a mis au point une liste de ressources pour vous aider à prendre soin de vous à la page Ressources en santé mentale et au bas de la page Symptômes non moteurs de la dystonie.
 
Séances d’information et webinaires récents — Enregistrements accessibles
 
  • Deux webinaires portant sur la SCP enregistrés le 3 novembre e le 8 décembre sont maintenant accessibles. Ces séances utiles ont été présentées par la Movement Disorders Clinic de l’Hôpital Toronto Western.
  • Un symposium pédagogique virtuel sur la dystonie présenté par la DMRF (É.-U.) le 13 novembre est maintenant accessibles.
Les webinaires seront téléversés sur la plateforme YouTube et sera accompagné de sous-titres français produits automatiquement. YouTube produit automatiquement ces sous-titres et ceux-ci peuvent ne pas être tout à fait exacts.
 
Rencontres à venir des groupes de soutien
 

 
La FMRD Canada est heureuse de mettre les personnes atteintes de dystonie en contact avec des groupes de soutien dans tout le pays. Cliquez ici pour trouver un groupe de soutien dans votre région.
 

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