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La Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a été mise sur pied pour fournir une aide financière pouvant atteindre 5 000$ aux résidents canadiens atteints de dystonie qui ont des difficultés financières et qui sont déterminés à améliorer leur situation actuelle en se perfectionnant sur le plan professionnel. 

Pour être admissible, un demandeur doit respecter les critères suivants : 


• avoir reçu un diagnostic de dystonie établi par un médecin;

• être un citoyen canadien ou un résident permanent dont la principale résidence est le Canada;

• le demandeur doit être en mesure de confirmer qu’il est en voie de parfaire son éducation ou d’obtenir de nouvelles habiletés pour s’adapter à un changement de carrière dû à sa dystonie;

Les candidats intéressés peuvent soumettre une lettre d'intention avant le 30 avril 2024 à info@dystoniacanada.org. Cliquez pour plus d'informations www.dystoniacanada.org/fr/Subvention-Aux-Patients
 

Grâce à la campagne « Faites-le pour la dystonie », vous pouvez aider à recueillir des fonds pour la recherche essentielle sur la dystonie et les programmes de soutien, quand vous le voulez et comme vous le voulez. Qu'il s'agisse d'une collecte de fonds pour un anniversaire ou de l'organisation d'un cours de cardiovélo, « Faites-le » vous donne l'occasion d'exploiter votre créativité et de contribuer à améliorer la vie des 50 000 Canadiens qui vivent avec la dystonie.

Une première pour « Faites-le », l'un de nos membres fera don des recettes de sa chaîne YouTube à la lutte contre la dystonie! Cliquez ici pour lancer dès aujourd'hui votre campagne « Faites-le » pour la dystonie! 
 


Notez la date : juin 2024

En juin, « La liberté de bouger – Courir, marcher et rouler pour la dystonie » sera de retour avec des options en présentiel et virtuelles! 

Nous vous invitons à vous joindre à nous pour célébrer la force, la communauté et la détermination, et avoir une influence positive sur les personnes atteintes de dystonie. Vous pouvez marcher, courir ou faire du vélo, soit virtuellement dans votre propre communauté, soit en personne le 2 juin au parc Downsview, à Toronto (Ontario).

Nouveau cette année : une collaboration prometteuse pour maximiser notre impact! Notez-le dans vos calendriers et restez à l'écoute pour plus de détails.

Impliquez-vous – Votre soutien est essentiel. Demandez à vos amis, à votre famille et à vos collègues de former une équipe et de nous aider à faire passer le message.

Pour toute demande de renseignements, veuillez nous contacter à l'adresse suivante : info@dystoniacanada.org.
 

Ce sondage vise à étudier l'utilisation de traitements non traditionnels (plantes médicinales, acupuncture, huile de CBD) chez les personnes atteintes de dystonies focales. 

Il devrait prendre moins de 10 minutes à remplir et pose des questions sur les types de traitements utilisés et leur efficacité. Ces résultats aideront les fournisseurs de soins de santé à mieux comprendre l'utilisation de ces traitements. 

Cette étude est menée par le Groupe de recherche sur la dystonie, Dublin. Les chercheurs principaux de cette étude sont le professeur Michael Hutchinson, le Dr Conor Fearon et le Dr Shameer Rafee, basés à Dublin, en Irlande. Pour de plus amples renseignements, visitez le site Web de la recherche : https://www.dystoniaresearch.ie/ 

 

La Journée des maladies rares 2024 aura lieu le 29 février. Unissons-nous pour sensibiliser le public à la dystonie, un trouble du mouvement qui affecte environ 50 000 Canadiens. 

Joignez-vous à nous pour faire la différence au sein de la communauté de la dystonie en montrant votre soutien. Cliquez ici pour visiter le site Web de la Journée des maladies rares et télécharger la trousse de médias sociaux à afficher le 29 février. N'oubliez pas de sélectionner « Français » dans le menu des préférences linguistiques. 
 

La FRMD Canada est fière de mettre les personnes touchées et leurs proches en contact avec des groupes de soutien locaux partout au pays. Cliquez ici pour trouver un groupe de soutien dans votre région.
 


Fondation de Recherche Médicale sur la Dystonie Canada 
BP 1009 STN Toronto DOM
Toronto (ON)  M5K 1P2

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